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Skiurlaub - Osttirol 2018

"Meine Tochter Lisa und Ich möchten uns auf diesem Weg, bei euch für die zahlreichen „Likes“ zu Lisa´s Buch Posting bedanken. Wir haben nicht mit so einer Reaktion gerechnet, dass so viele Menschen es so toll finden und auch so viel Interesse dafür aufbringen. Der eigentliche Sinn dieses Buches war es, einige meiner persönlichen Gedanken mit meiner Tochter zuteilen und auch ihre Erkrankung „Cystische Fibrose“ ein wenig bekannter zu machen. Ich denke es ist mir recht gut gelungen. Nun wissen einige mehr auf dieser Welt was „Mukoviszidose“ bedeutet und wie man damit lebt. Im Laufe des Buches bin ich aber immer mehr ins Private abgeglitten, und es wurde zu persönlich um es mit dem Rest der Welt zuteilen. Es hat auch schon einige Anfragen gegeben wo man dieses Buch kaufen und erwerben kann, aber da muss ich euch leider enttäuschen, denn wie gesagt, dieses Buch ist ein sehr persönliches Geschenk an meine Tochter gewesen und ist nur der Familie und einem ausgewählten Kreis unserer Freunde die Lisa auch in den letzten 18 Jahre ständig begleitet haben vorenthalten. Ich hoffe ihr versteht es! Auch die Frage einer Fortsetzung steht schon im Raum, und ich denke auch schon darüber nach. Aber dann werde ich vielleicht über etwas anderes schreiben wie z.B.: die Fortpflanzung der Schmeißfliege oder die Entstehung der Zahl 13 und warum sie als Unglückszahl gilt, den das wäre dann nicht so persönlich. (Ich bin neugierig wenn es interessiert!). Auf jeden Fall „Danke“ das ihr euch dafür interessiert und das ihr unsere Facebook Freunde seid! 
PS: So wie es aussieht, hätte ich vielleicht doch Schriftsteller werden sollen, den ich glaube in mir schlummert einer. Nun noch ein kleiner Auszug aus dem Buch! Is a bissi viel zum lesen, aber so ist das einmal mit Büchern, da müsst ihr jetzt durch! Vielleicht stellt Lisa ihr Buch ja auf ihre Homepage www.cf-na-und.at damit auch ihr die Gelegenheit habt, es zu lesen. Aber das, ist ihre Entscheidung!

 

Es war einmal...

... so fangen, wie wir ja alle wissen, Geschichten immer an. Mir ist das aber echt zu fad und werde deswegen den Anfang meiner Geschichte, ein wenig anders gestalten. Also, lasst uns nun beginnen! 
„Hast Du etwas Zeit für mich, dann singe Ich ein Lied für Dich!“ „Ähh? Moment, da stimmt irgendwas nicht, da hab ich mich jetzt schon, a bisserl vertan!“ „Na supa!“, fängt ja schon gut an! Da will man es anders machen, und dann das. Aber eigentlich, ist es durch diesen Fehler ja schon anders. Dann passt es ja eh! Aber trotzdem wollte ich anders beginnen! Nämlich so: „Habt Ihr etwas Zeit für mich, denn Ich würde Euch gerne auf eine Reise mitnehmen!“ In dieser Reise geht es um einen ganz bestimmten Menschen, der mir täglich zeigt, dass das Leben vielleicht nicht immer perfekt ist, aber es besondere Momente gibt, die es so lebenswert machen. Ich wurde auf einen Weg mitgenommen, der mich Situationen erleben lässt, die für mich neu, wundervoll, lehrhaft, lustig aber auch traurig sein können. Auf diesen Weg sollt Ihr mich nun begleiten. Ich hoffe Ihr habt Lust dazu!
Man kennt ja den Spruch: Ein Mann muss drei Dinge in seinem Leben tun. „Ein Haus bauen, Kinder zeugen und einen Baum pflanzen!“ Mir war das aber eindeutig zu wenig und habe deshalb beschlossen, auch noch ein Buch zu schreiben! In diesem Buch will Ich Euch an meinen persönlichen Gedanken und Erinnerungen teilhaben lassen, die Ich mit einem Menschen erleben darf, denn Ich über alles liebe und schätze. Ich erzähle Euch die Geschichte, über eines der „tapfersten, stärksten und nie ihren Mut verlierenden“ Mädchen das Ich kenne, und die an meiner Seite, zu einer reifen Frau heranwächst. Hier werden Stationen eines Lebens, in eigene Worte umgewandelt. Man kann darüber „schmunzeln, lachen, weinen oder auch mitfühlen“. Aber das, dass bleibt jedem selbst überlassen! Einige von Euch werden sich in diesem Buch wiederfinden, und sich dadurch an viele gemeinsame erlebte Stunden und Geschichten wieder erinnern. Auch meine zwei anderen Frauen, die für mich genauso „mein Leben sind“, werden hier nicht zu kurz kommen, denn sie sind so wie Ihr, ein Teil meines Lebens und auch dieses Buches. Dazu wäre aber noch folgendes zu sagen! „Sag was Du denkst“,...hat mir mein Vater immer gesagt. Das aber die anderen danach beleidigt sein könnten, das hat er mir verschwiegen! Also, falls sich hier jemand beleidigt fühlen sollte, kann ich nur sagen: Es ist schön, wenn jemand auf meinen Sarkasmus, mit Sarkasmus antwortet, anstatt beleidigt zu schweigen. Und falls er „schweigt“, ist es mir auch egal, denn Ich habe nicht vor hier jemanden zu beleidigen, sondern will denjenigen, nur beschreiben. hahaha... „Ich wünsche Euch, interessante, lehrreiche und auch unterhaltsame Stunden, und lasst uns nun gemeinsam, diese Reise beginnen!“

Die Erde, unendliche Weiten. Wir schreiben das Jahr 1999. Dies sind die Erzählungen von Papa, der mit seiner 3 Frauen starken Besatzung 18 Jahre lang unterwegs ist, Höhen und Tiefen zu erforschen, und um Neues kennen zu lernen. Wir dringen in Bereiche vor, die nie ein Mensch zuvor gelesen hat.
„OK! Dann machen wir halt auf „ernst“, ihr Spaßverderber!“ Dieses Buch beschreibt mein Leben mit unserer Tochter Lisa die an „Cystischer Fibrose“ erkrankt ist. Es beschreibt Höhen und Tiefen eines Lebens mit dieser Erkrankung, und soll ihr und anderen Menschen helfen, die sich vielleicht in derselben oder einer ähnlichen Situation befinden, jeden Tag so positiv wie möglich zusehen. Das Leben ist dadurch zwar etwas eingeschränkt, aber man sollte nie den Mut verlieren, denn die negativen Seiten eines solchen Lebens werden täglich von positiven Erlebnissen überrannt. Es ist nicht leicht, mit dieser Erkrankung zu leben und den Alltag wie ein gesunder Mensch zu genießen, aber man sollte das Beste daraus machen und versuchen, sich das Leben, so lebenswert wie möglich zu gestalten. Wir versuchen Lisa ein solches Leben zu bieten und ihr zu helfen, den Umgang mit ihrer Erkrankung zu meistern. Am Anfang war es für uns Eltern nicht leicht zu verstehen, dass unser Kind diese Krankheit hat. Man setzt sich während der Schwangerschaft nicht wirklich mit den Gedanken an eine Erkrankung auseinander. Natürlich macht man sich, nach Bestätigung der Diagnose Vorwürfe, und versteht die Welt nicht mehr, aber an Verzweiflung zu Grunde gehen. „Nein, Danke!“, da mach ich lieber das Beste daraus und muss mein Leben halt ein bisschen umstellen. Es gibt nun einige Regeln nach denen man seit Leben leben muss, aber mit der Zeit ist das Wort „Routine“, kein Fremdwort mehr. Ich hoffe, dass für Lisa und andere Betroffene in den nächsten Jahren ein großer Fortschritt in der Medizin gemacht wird, um ihr Leben noch angenehmer gestalten zu können.
„CFler“ sind nicht als Aussätzige anzusehen, sie sind auch Menschen und haben Recht auf Leben. Sie müssen nur nach gewissen Vorschriften leben, und das sollte man als nicht Betroffener, akzeptieren.

Neugierig wie unsere Lisa ja ist, hat sie im Laufe der Jahre natürlich mitbekommen, dass ich an ihrer Geschichte schreibe. Deshalb hat sie sich irgendwann in den Kopf gesetzt, Teile dieser Geschichte, aus ihrer Sicht zu schreiben. Dies habe ich ausgenutzt, und dem Buch dadurch, eine eigene Richtung gegeben. Lisa´s Gedanken wurden in meinem Buch, in „roter Schrift“ festgehalten.
Da dieses Buch, eine Überraschung zu ihrem heutigen 18 Geburtstag dem 22. Oktober 2017 ist, wird sie erst jetzt davon erfahren, dass auch sie, ohne es zu wissen, an diesem Buch mitgeschrieben hat!"

 

 

 

 

 

18. Geburtstag

      

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