Leben mit CF



Mit CF zu Leben ist nicht immer leicht .. aber ich bin damit aufgewachsen,
also gehört fast alles schon zur täglichen Routine.

Zum Beispiel die Sache mit dem Wasser.
Wenn das Wasser (bei Waschbecken, Abwasch, Dusche,...) länger nicht geronnen ist (z.B. in der Früh), muss es für einige Minuten aufgedreht werden. Denn im Wasserhahn und im Syphon bilden sich Keime (Pseudomonas), die für CF-Patienten besonders gefährlich sind!

Sobald das Wasser aufgedreht wird, können diese Keime mit dem Sprühnebel des Wassers eingeatmet werden und setzen sich in der Lunge der CF-Patienten fest.

Also .. immer Wasser rinnen lassen!!

 

Auch im WC bilden sich diese Keime. Daher dürfen CF-Patienten nur bei geschlossenem Deckel die Spülung betätigen.

 

 

Auch Zimmerpflanzen sind nicht gut!
In den Wurzeln und in der Erde halten sich ebenfalls viele Keime und Bakterien.
Deshalb haben wir sicherheitshalber alle Pflanzen weggegeben.

 

 

Bei CF ist das Essen besonders wichtig. Man muss mehr Kalorien zu sich nehmen, als gesunde Menschen, da die Verdauung bei CF-Patienten nicht richtig funktioniert. Daher muss man auch zu jedem Essen Kreon (Verdauungsenzym) nehmen.

Außerdem nehme ich, wenn ich krank bin, meistens sehr viel ab. Daher ist es immer gut, wenn man ein bisschen "Reserve" hat.

 

 

Damit ich gut zunehme, esse ich nicht nur.
Ich trinke auch jeden Tag (meistens am Abend) ein Milchshake
(siehe Pkt. "PEG-SONDE").
Zu diesem Shake nehme ich z.B. 4 Kreon. 

 

 

Trinken ist ebenfalls sehr wichtig! Im Sommer auch zusätzlich noch das Salzen der Getränke.
Wenn man sehr viel schwitzt, verliert der Körper Salz. Das ist
ein Problem, denn für CF-Patienten ist Salz wichtig!
Für solche Fälle trinke ich entweder einen Saft, den ich ein bisschen salze,
oder - noch besser - ich trinke Isostar (isotonisches Getränk).

Es gibt auch noch andere isoton. Getränke, aber lt. AKH ist Isostar von den Inhaltsstoffen her am besten. 

 

 

Ich wurde von klein auf daran gewöhnt, bestimmte Regeln zu beachten und einzuhalten, aber meine Eltern haben mich nie unter einen "Glassturz" gestellt.