Mein Name ist Lisa. Ich leide an der unheilbaren chronischen Stoffwechselerkrankung Cystische Fibrose (CF) - auch Mukoviszidose genannt. Es ist die häufigste ererbte Stoffwechselerkrankung und derzeit immer noch unheilbar. Etwa jeder 20. Mensch trägt das kranke Gen in sich, das die Krankheit verursacht. In Österreich werden pro Jahr ca. 22 – 25 Kinder mit CF geboren. Nur wenn beide Eltern Merkmalsträger sind, können sie den Gendefekt weitergeben und ein CF-Kind bekommen.

Bei dieser Erkrankung werden alle körpereigenen Sekrete eingedickt produziert. Ein zäher Schleim verklebt so vor allem die Lunge, die Bauchspeicheldrüse, die Leber und den Darm. In diesem Schleim halten sich Bakterien besonders gut. Sind diese Bakterien z.B. in der Lunge, kommt es zu Entzündungen und das Lungengewebe wird zerstört. Schrittweise verlieren die Organe ihre Funktionstüchtigkeit. Am Ende fehlt den Betroffenen buchstäblich die Kraft zum Atmen und es hilft nur mehr eine Lungentransplantation. Dadurch liegt die durchschnittliche Lebenserwartung bei CF bei 40 Jahren. Durch die starke Schleimproduktion sind so ziemlich alle Organe im Körper betroffen, anfälliger und auch geschwächter. Deshalb kann man als CF Patient sehr viele Nebenerkrankungen bekommen wie Leberzirrhose, Osteoporose, Diabetes etc.

Gegen die Schleimproduktion muss ich zweimal täglich mit verschiedenen Medikamenten und einem Antibiotikum inhalieren. Eine Inhalation dauert bei mir ungefähr eine halbe Stunde bis Stunde. Inhaliere ich einmal nicht, lässt mich meine Lunge sofort wissen, dass es eine dumme Idee war die Inhalation auszulassen, da ich sofort schlechter Luft bekomme.

Die Therapie – Inhalieren, Medikamente nehmen und Atemtechniken zum Schleimtransport – ist sehr anstrengend und zeitaufwendig. Wenn ich am Abend nach Hause komme, kann ich mich nicht, wie ein gesunder Mensch, ins Bett legen, sondern muss erstmal auf meine Lunge und meinen Körper achten und die Therapie absolvieren.

Mit CF zu Leben ist nicht immer leicht, aber ich bin damit aufgewachsen, also gehört fast alles schon zur täglichen Routine. Zum Beispiel die Sache mit dem Wasser.
Wenn das Wasser (bei Waschbecken, Abwasch, Dusche) länger nicht geronnen ist (z.B. in der Früh), muss es für einige Minuten aufgedreht werden. Denn im Wasserhahn und im Syphon bilden sich Keime (Pseudomonas), die für CF-Patienten besonders gefährlich sind! Sobald das Wasser aufgedreht wird, können diese Keime mit dem Sprühnebel des Wassers eingeatmet werden und setzen sich in der Lunge der CF-Patienten fest. Auch im WC bilden sich diese Keime. Daher dürfen CF-Patienten nur bei geschlossenem Deckel die Spülung betätigen. Das ist jedoch nicht immer so einfach, da nicht alle öffentlichen WC´s einen Klodeckel besitzen. Im Kindergarten und in der Schule wurde damals jeweils ein WC mit Klodeckel extra für mich ausgestattet.

Auch Zimmerpflanzen sind nicht gut!
In den Wurzeln und in der Erde halten sich ebenfalls viele Keime und Bakterien.
Deshalb haben wir sicherheitshalber alle Pflanzen weggegeben.

Desweiteren sollte man Whirlpools, Saunas und Haustiere ebenfalls vermeiden. Aber da ich mich mein ganzes Leben schon immer so brav an alle „Verbote“  halte, habe ich mir selbst vor 7 Monaten erlaubt zwei Katzen zu kaufen. Es geht mir dadurch nicht schlechter, doch trotzdem gilt Vorsicht zum Beispiel beim Katzenklo. Den Staub des Streus sollte ich besser nicht einatmen.

Bei Cystischer Fibrose ist das Essen besonders wichtig. Die Verdauung funktioniert bei CF-Patienten nicht richtig, daher muss man auch zu jedem Essen „Kreon“ (Verdauungsenzyme) einnehmen. Um genau so viel zuzunehmen wie ein gesunder Mensch, müsste ich die doppelte Menge an Kalorien pro Tag zu mir nehmen und ich glaube so viel kann kein Mensch essen. Deshalb sind die meisten CF Patienten sehr dünn und freuen sich über jedes einzelne Kilogramm auf der Waage.

Trinken ist ebenfalls sehr wichtig! Im Sommer auch zusätzlich noch das Salzen der Getränke.
CF-Patienten verlieren durch schwitzen zu viel Salz. Daher trinke ich entweder Saft, den ich ein bisschen salze, oder - noch besser - Isostar (isotonisches Getränk).

Ich wurde von klein auf daran gewöhnt, bestimmte Regeln zu beachten und einzuhalten, aber meine Eltern haben mich nie unter einen "Glassturz" gestellt. Das finde ich gut, da ich so, mit kleinen Einschränkungen, eigentlich immer alles machen konnte was ich wollte.

Cystische Fibrose ist keine psychische Erkrankung, jedoch schlägt sie sehr auf die Psyche eines jeden Betroffenen. Durch die eingeschränkte Lebenserwartung hat man oft das Gefühl, dass einem die Zeit davon läuft und man etwas verpasst. Man hat bei jeder Spitalskontrolle Angst, dass sich die Werte verschlechtert haben und man entweder wieder neue Medikamente zusätzlich bekommt, oder zu einer 2-wöchigen Antibiotikatherapie ins Spital muss. Wenn man CF hat, wächst man mit Krankenhäusern, Spritzen, Nadeln, Blutabnahmen, Medikamenten und noch vielem mehr auf, doch das macht es trotzdem nicht immer einfacher.
Natürlich sind Diskriminierungen mit Worten oder Taten auch ein Teil von so einer Erkrankung. Menschen, die neben dir im Zug sitzen, dich husten sehen und sich dann augenrollend wegdrehen oder wegsetzen, weil sie Angst haben, dass du sie anstecken könntest … leider ganz normal. Über Kommentare wie: „Bist du Magersüchtig?“ „Du schaust ja gar nicht krank aus!“ „Du tust nur so!“ „Rauch weniger!“ „Lass dir deinen Husten mal von einem Arzt anschauen, der ist ja nicht normal“ muss man einfach drüberstehen, auch wenn sie sehr verletzend sind und man innerlich schon los weint. Von Tag zu Tag und Situation zu Situation wird man immer stärker und abgehärteter. Gegen die monatlichen kleinen „Zusammenbrüche“ oder Heulattacken zu Hause kann man trotzdem nichts machen und so wie alles andere, gehören auch die dazu.

Cystische Fibrose hat sehr viele negative Seiten und ich könnte oft weinen, wenn ich mir denke, dass ich vielleicht nie ein langes und erfülltes Leben haben werde, oder dass ich mein Leben lang zu Spitalskontrollen muss und nie ein normales und unkompliziertes Leben führen kann, wie ein gesunder Mensch. Trotz allem gibt es auch etwas Positives: ich bin so wie ich bin! Man schätzt das Leben und die Gesundheit viel mehr, lebt bewusster und man ist einfach etwas Besonderes.

Wenn man mich kennt, sieht man, dass es mir trotz CF gut geht und denkt automatisch, dass die Krankheit nur eine Kleinigkeit ist, so wie jeder Mensch mit einem kleinen Handicap leben muss. Doch hinter all den guten Werten im Spital und meiner Lebensfreude steckt sehr harte Arbeit, Disziplin und Ausdauer. Genau aus diesem Grund habe ich mit 13 Jahren eine eigene Homepage (www.cf-na-und.at) über Cystische Fibrose und mein Leben erstellt, damit die Leute sehen, dass es nicht nur ein harmloser Schnupfen ist. Ich möchte diese Krankheit viel bekannter machen und die Leute dazu motivieren auch einmal für unbekanntere Erkrankungen, wie CF zu spenden. Jeder einzelne Cent kann helfen, neue Therapien oder neue Medikamente zu entwickeln, oder sogar diese Erkrankung irgendwann zu heilen.
 

Lasst euch nie von einer Krankheit zerstören! Cystische Fibrose ist unheilbar, aber ihr seid unbesiegbar!

Mai 2020